Kaatumatauti
Heittotauti
Pyörrytystauti
Kuoleskelevainen tauti
Kouristustauti
Pahanpieksijän tauti
Pahanlyötävä tauti
Epilepsia
Rakkaalla lapsella todellakin on monta nimeä - eikä tarvitse mennä kuin muutama vuosi taaksepäin, kun minustakin yritettiin häätää pahoja henkiä pois. Kyllä! Vielä 2000-luvulla! Ehkäpä juuri leimaavuutensa vuoksi tämä ei ole Suomeen vielä kovin hyvin rantautunut, mutta marraskuu ei ole pelkästään miesten Movember, vaan myös epilepsiatietoisuuden kuukausi. Olen kertonut muutamaankin otteeseen sairauteni kamalaa alkutaivalta, siitä en jaksa enää kirjoittaa, mutta voisin kertoa siitä, miltä epilepsia tuntuu.
Parhaimpina päivinä en ajattele koko sairautta: tiedostan sen, mutta en mieti sitä. Elämäni pyörii niin vahvasti vaikeahoitoisen epilepsian ympärillä, että nämä hyvät päivät tuntuvat suorastaan taivaallisen rauhallisilta, kun pelko seuraavasta kohtauksesta ei ole alati läsnä. Huonot päivät ovatkin sitten asia erikseen. Silloin en pysty olla pelkäämättä pahinta, kun kohtauksia räiskyy peräjälkeen. Liian paljon, liian voimakkaita, liian lamauttavia. Minulle epilepsia on pelkoa, hyväksymistä, tasapainon etsimistä, hiljaisia onnenhuokauksia, pettymyksiä ja vakuuttelua. Se menee kyllä ohitse ihan kohta. Joo. Meneehän se. Ihan kohta. Toisaalta sairaus on tuonut elämääni myös jotain hyvääkin (ei ehkä ihan heti uskoisi!), sillä elämänrytmini on pakostikin muuttunut hyvin tasaiseksi. Joskus se on vähän ärsyttävää, mutta kaikkeen tottuu - ei minun tarvitse riekkua yökerhoissa, kun se ei edes kiinnosta.
Ihmisten reaktiot vaihtelevat kauhusta ihmetykseen, mikä joskus raivostuttaa. Kerron saman vastauslitanjan jokaiselle kysyjälle, se on kuin automaattivastaus kysymystulvan edessä. Kaikki tarpeellinen tieto pienessä paketissa. Ehkä eniten raivostuttaa, miten leimaava ja pelkoa herättävä sairaus epilepsia oikeasti on. Ihmiset kyllä tietävät sen olemassaolosta, mutta itse sairaudesta on vain uhkakuvia: suusta valuvaa vaahtoa, villiä kouristelua ja oksentelua. Niinpä. Itse en esimerkiksi ole koskaan oksentanut kohtauksen jälkeen eikä suustani ole valunut vaahtoa, vain himpun verran verta muutamasti, kun olen puraissut kieleeni kohtauksen yhteydessä. Ja että suuhun muka pitäisi laittaa jotain: tikku, keppi, mikä vain. EI!! Se tuntuu siltä kuin tukehtuisi, uskokaa, minä tiedän.
Siispä jos marraskuussa puen ylleni jotain violettia, haluan osaltani kertoa, että epilepsia koskettaa minua. Se on tärkeä asia. Pukeudun kyllä usein violettiin, mutta tässä kuussa sillä on tietty tarkoituksensa.
(Kuvat: Google-haun kautta, David B.:n kirjasta Epileptikko)
Oho, aika jäätävää pahojen henkien häätäminen 2000-luvulla. :o Pelottavaa suorastaan.
VastaaPoistaOn paljon aikuisia ihmisiä, jotka eivät ole koskaan nähneet epilepsiakohtausta ja sen takia on vain mielikuva kuolaavasta ja sätkivästä ihmisestä. Onneksi tietoisuus on kuitenkin paljon lisääntynyt eikä epilepsiaa yleiseisesti "hoideta" häätämällä pahoja henkiä.
En tiennytkään tällaisesta kuukaudesta, hymyilytti vähän kun minäkin pukeudun usein violettiin. :)
Haa, onnistuin siis lisäämään edes yhden pienen ihmisen tietoutta! Jes! :D Nojoo, hehheh.
PoistaEpilepsian leima on pelottavan kovassa meissä suomalaisissa. Aiemmin epi oli vain mielisairaus siinä missä skitsofreniakin - ja hoitona kuuma-kylmäkylpyjä ja sähköshokkeja, leparit tottakai myös. Vasta joskus 60-luvulla taisi (muistaakseni) poistua se kielto, ettei epiä sairastava saa mennä naimisiin. Huh! Onneksi tietoisuus on kuitenkin huimasti lisääntynyt ja lääketiede mennyt eteenpäin.
Löysin vasta blogisi, ja kun luin tämän epilepsiapostauksen, ajattelin kommentoida hieman.
VastaaPoistaMulla todettiin sh:n seurauksena epilepsia joskus vuosia sitten. Kummallisinta on kuitenkin se, että EEG ja aivojen magneettikuvat ovat olleet aina normaalit, jopa silloin kun epilepsia oli aktiivisena. Alkuun sain suht usein kouristus- ja tajuttomuuskohtauksia, ja natriumvalproaattilääkitys oli nykyiseen verrattuna todella suuri.
Mutta sitten kohtaukset harvenivat ja lopulta loppuivat. Myös lääkitystä on ruvettu purkamaan, koska kohtauksia ei ole enää tullut yli vuoteen, lähes kahteen vuoteen.
Kuitenkin aina joutuu olemaan varuillaan kohtausten takia. Mä olen kiitollinen siitä, että selvisin suht lievällä epilepsialla, vaikkakaan epilepsia ei oo mikään pikku juttu.
Mä toivotan sulle koko sydämestäni voimia jaksamiseen ja elämään epilepsian kanssa!
Heidi, kiitos kommentista!
PoistaOnpa tosi hienoa, että sinulla on helpottanut - ja että lääkitystä on voitu purkaa. Silti sitä taitaa oppia siihen tiettyyn varovaisuuteen niin perinjuurin, ettei siitä ole helppoa päästää irti.
Itsellänikään ei aluksi löytynyt mitään poikkeamia sähkökäyristä, vasta KYSin tarkemmat laitteet löysivät pientä häiriötä. Aivoissa sen sijaan on rakennepoikkeamaa ihan kunnolla, ja sekin vasta tarkentui myöhemmin.
Kaikkea hyvää elämääsi! <3
Mä luin Leena Landerin kirjan "Tulkoon myrsky" ja siinä oli epilepsiaa sairastava nainen 1900-luvun alkupuoliskolla eläen. En edes tajunnut heti , kun päähenkilö kohtauksia yms,.Hän ei olisi voinut mennä naimisiin, jos sairaus oli havaittu. Tilanne näytti jotenkin niin älyttömän takapajuiselta joltain keskiajalta, vaikkei siitä nyt niin kauan ole. Kerroit, että leimaavututa ja tiedon puutetta ihmisen asenteissa, sitä vaikea käsittää, mutta ehkä se on niin, että ihmisillä on luutuunet mielikuvat. En minäkään tunne kovin montaa henkilöä, joilla on epilepsia. Yksi oli nuoruudessa ja ilmeni tälläisillä poissaolokohtauksilla, toinen oli esimieheni. ja kolmas työkaveri. Mutta he kaikki kertoivat sairaudestaan. Sen vaikutusta arkeen ja ylipäätään elämään tuskin pystyin aina käsittämään niin kuin on monesti on sairauksien kohdalla. Tsemppiä sinulle, ja kirjoitat hyvin !
VastaaPoistaKiitos kommentistasi ja kirjavinkistä - pitääkin pistää muistiin tuo kirja. Näinhän se on, että ihmisillä on vähän luutuneet nämä olettamukset ja ajatukset epilepsiasta sekä monesta muustakin sairaudesta. Nykyään onneksi tehdään paljon hyvää työtä mm. yhdistysten tasolla asian korjaamiseksi. Kaikkea hyvää!
Poista