Määrittelemätöntä tunnemassaa.

Sanat ovat hukassa, niin taidan olla minäkin.

On mennyt hyvin, on mennyt huonosti. Epävakauden keinulauta on kallistellut puolelta toiselle, mutta olen selvinnyt. Arki on opintoja, satunnaisia työvuoroja ja tanssia. Se on villiä epilepsiaa, vaihtelevaa jaksamista ja epämääräisiä tunteita. Olen vahvempi kuin vuosi sitten, mutta en vieläkään täysissä voimissani; väsyn herkästi, mieli painuu pakkaselle, epätoivo valtaa alaa. Kuinka kauan pitää vielä taistella?

Joinain päivinä uskallan jo luottaa siihen, että minusta on tähän elämään. Voima ja kestävyys ovat kuin ohut lasipinta kaiken epävarmuuden, pelokkuuden ja itsevihan päällä. Sen suojissa yritän vahvistaa itseäni. Rauhassa ja hiljakseen, omaan tahtiini. Mutta lasi on hauras ja on paljon vaikeita asioita, jotka hakkaavat ja naarmuttavat sitä. Kuinka kauan se kestää?

haluaisin olla pelkkää fysiikkaa

koska silloin lainalaisuudet pätisi jokaiseen pintaan

jotka nyt vellovat

mut jostain muhun on pesiintynyt tunnetta

joka tekee kaikkensa jotta ne pilarit taittuu muotoon

sulaneelta näyttävään

Apulanta: Kuution palaset

Kun pato murtui.

Hän sanoo taas, että olen yksi vaikeimmista. Etteivät hoidot todennäköisesti auta eikä tiettyjä tutkimuksia voida tehdä, koska riskit ovat liian suuret. Hän katsoo eri tavoin kuin kukaan lääkäri koskaan; silmissään samanaikaisesti päättäväisyys, lohdutus ja lämpö. Miksi kukaan katsoisi minua noin? Lapsihaaveet saavat isoja säröjä, kun hän laukoo totuuksia. Monet vaikeat tapaukset ovat suosiolla luopuneet ajatuksesta. Mutta minä en halua luovuttaa vielä. Polttavat kyyneleet valuvat pitkin poskiani. Kukaan ei ehkä koskaan tule kutsumaan minua äidiksi - ei, en suostu siihen!

Myöhemmin putoan ajatusten mustaan aukkoon ja havahdun, kun kahvimuki kaatuu linjastolle. Jostain ilmestyy ystävällinen nainen, hakee uuden tarjottimen ja puhelee mukavia. Siivoaa jälkeni ja kaataa uutta kahvia mukiin. Kiitän, pyydän anteeksi, hymyilen ja itken taas. Miksi kukaan tekisi minulle noin?

*

Kadulla äiti kahden lapsen kanssa. Kaupassa useampi perhe. Netissä video epilepsiakohtauksen saaneesta äidistä. Suru puskee läpi, vaikka kuinka yritän lyödä vastaan. Kierin itsesäälin kuralammikossa, purskahdan taas lohduttomiin kyyneliin. En kestä, vaikka kestän kuitenkin. 

Tuulisia päiviä ja uusi tunne.

On mennyt ihan mukavasti, siksi tämä radiohiljaisuus.

Olen löytänyt uuden tunteen, ihan oikeasti tunnistanut ja tuntenut sen: hämmennyksen.
Olen jammannut ihailemani artistin keikalla.
Jännittänyt, koska kuviani oli esillä näyttelyssä.
Olen nauranut sydämeni kyllyydestä ja syönyt ilman paniikkia ravintolassa.
Kirjoittanut koulutehtäviä uudenlaisella tarmolla ja tehnyt vähän töitäkin.

Mutta sitten koitti eilinen.

Epilepsiani on hurjistunut, joten oli pakko aikaistaa neurologian kontrollia. Nopea käynti, koska heillä kiire, ja minua jäi vähän ärsyttämään, sillä enhän minä kiireessä osaa mitään selittää. Lääkäri määräsi vähentämään töitä ja miettimään jo hyvissä ajoin, millainen sairaanhoitaja haluan tulevaisuudessa olla; työtahdin pitäisi olla rauhallinen, ei saisi olla vastuussa suoranaisesti kenenkään hengestä, mielellään tehdä päivätyötä ja ottaa mahdollisimman kevyesti. Terveyskeskusta hän ehdotti, vastaanoton pitämistä. Minua puistatti, mutta nyökyttelin hiljaa. Itse epilepsian hoitoon tuli lääkenostoja, koska muuta ei voi nyt tehdä. Ei kertakaikkiaan mitään. Nieleskelin itkuani, koska en halunnut murtua hänen edessään - vaikka kyllä hän sen huomasi. Katsoi suoraan lävitseni, kuten aina. Nyt tuntuu, etten jaksa kantaa tätä kaikkea. Epilepsiaa, psyykkisen puolen pulmiani, itseäni. En edes muista, milloin olisin ollut näin surullinen.

Kaiken keskellä psykiatrin sanat puhelimen toisessa päässä toivat lohtua ja rohkaisua: "Olet sinä kyllä todella sitkeä, kun kaikesta huolimatta vain jaksat sinnitellä eteenpäin." Lopun kotimatkaa hymyilin surusilmistä huolimatta. Ehkä tästäkin vielä selvitään.

Yksi kaksi kolme neljä.

Ahdistus seurasi koko sen kirotun päivän. Se oli mustan kahvin seassa, odotusaulan radiokanavassa, kiireisen lääkärin paperipinoissa ja lauseessa, joka teki särön betoniseen patoon: mitään ei ole tehtävissä. Se kulki askeleissani halki Asemakadun, irvisti minulle kahvion myyjän silmistä, suorastaan nautti ja nauroi, kun join makeaa lonkeroa vieraiden ihmisten ympäröimänä.

Uhmasin sitä ja join viiniä, yritin tanssia. Mutta. Kuulin, kuinka ihmiset ajattelivat, ettei tuo tyttö kuulu tänne. Kuulin sen aivan selkeästi. Näin sen heidän katseistaan. Tunsin sen luissani, vaikka ne peittyvätkin paksun rasvakerroksen alle.

Kello ei ollut edes yhtätoista, mutta lähdin, etten aiheuttaisi enempää hämmennystä. Välttelin katsetta, etten itkisi, valehtelin ja pakenin. Ulko-ovi sulkeutui ja ehdin ottaa muutaman askeleen ennen totaalista romahtamista. Putosin polvilleni, vihasin itseäni ja itkin ääneen. Yritinhän minä kieltää kyyneleitä tulemasta - niellä ne kaikki - mutta en onnistunut. Enkä edes tiennyt, miten pääsisin kotiin.

Myöhemmin pyörittelin sormissani terää. Se oli kaunis, uudenkarhea ja kiiltävä; odottanut käyttöä jo kauan aikaa. Ja se piirsi yksi kaksi kolme neljä suoraa viivaa ranteeseen. Karmiininpunainen veri maalasi ihoa, maalasi housut ja lattiankin. Heikotti.

Seuraavana aamuna päätin jälleen selviytyä. Pärjätä. Keinotkin minä hyvin tiesin.

Kurkistus.

Olen miettinyt, mistä surullinen tarinasi on alkanut? 

Mikä laukaisi tuon kaiken pahan olosi? 

Minkä ikäinen olet? 

Oletko sairastanut kuinka pitkään? 

Miten puolisosi suhtautuu sairastamiseesi?

Anonyymi kirjoitti minulle kommentin - kiitos siitä - josta poimin esittämänsä kysymykset. Ajattelin, että voisin koostaa pienen tekstin niistä. Aiheista löytyy blogiani taaksepäin selaamalla enemmänkin kirjoituksia (mm. 1,54:100 000, Olet ehkä nähnyt hänet), pidempiä ja syväluotaavampia, mutta tässä ehkä lyhykäisyydessään vähän taustaa myös teille, jotka olette alkaneet lukea blogiani vasta äskettäin.

Olen melkein kolmekymppinen nuori nainen, jota luullaan aina kymmenisen vuotta nuoremmaksi. Se on huvittavaa ja tavallaan olen imarreltu, kun myyjä toisensa jälkeen pyytää henkilöllisyystodistusta nähtäväksi. En muista lapsuudestani paljoakaan, vain hajanaisia hetkiä hyvästä ja pahasta. Uskon tarinani alkaneen iltatähteydestä, keskenmenon jälkeisestä onnistumisesta, joka olikin äidille väärää sukupuolta. Kapinoivana teininä - huoraksi ja lihavaksi kehuttuna - kasasin itselleni suojakuoren, jonka läpi on vaikea nähdä. Nyt olen väsynyt vain pakenemaan ja haluaisin jonkun vain pelastavan minut itseltäni.

8-vuotiaana sairastuin epilepsiaan, jota tutkittiin, mutta jolle ei löydetty nimeä. 16-vuotiaana aloitin lääkerallin, jota ajattelin aina kestäväni, mutta nyt se tuntuu jo todella väsyttävältä. Aivosairauteni - skitsenkefalia ja vähän jotain muuta puutosta rakenteissa - on onneksi lievää muotoa ja epilepsiasta huolimatta kykenen täysipainoiseen elämään. Kukaan vastaantulija ei näe, että minun pääni sisällä eivät rakenteetkaan ole kunnossa.

Masennusta, syömishäiriötä ja ahdistusta olen sairastanut noin 13-vuotiaasta asti. Syitä on paljon, ehkä kaikkia en edes tiedä, mutta voin vain arvailla: traumoja, vihaa, valheita, liian paljon kannettavaa. Tarinani kuulostaa ehkä surulliselta, mutta se sisältää paljon ilonpisaroitakin, kuten aviomieheni, joka on pysynyt rinnallani kaikki nämä vuodet. Helppoa se ei ole, mutta me olemme koko ajan yrittäneet jaksaa itseämme ja toisiamme. Yhdessä. Koska niinhän me jo vuosia sitten tahdoimme. Olen ollut hänelle varsinainen hirviö, mutta en voi olla kuin kiitollinen, miten paljon rakkautemme on kestänyt.

Syitä kaikkeen on varmasti niin paljon kuin seurauksiakin, joten on vaikea sanoa, mistä kaikki tarkalleen on lähtenyt tai miksi olen tässä pisteessä nyt, mutta työstän sitä. Minä todella yritän parantua, koska haluan vielä joskus elää edes suunnilleen tasapainoista elämää. Edes suunnilleen.

Kysykää ihmeessä - vastaan parhaani mukaan!

Turvassa.

Istun sairaanhoitajan luona katse naulittuna lattiaan. Sormet kiskovat hihansuita alaspäin ja tunnen poskillani kuumottavan punan. Hän pyytää odottamaan käytävään, kunnes lääkäri kutsuu luokseen; ahdistus myllertää sisälläni niin, että kuvottaa. Mietin, vieläkö ehtisi juosta pois. 

Neurologin päättäväinen katse täyttyy huolesta, kun hän katselee kumaraista olemustani. "Mitä jos jäisit osastolle?" Emmin, koska pelkään, mutta hän saa minut suostumaan. Lääkepurku. Ahdistuksen ja itsetuhoisuuden pahimman kärjen taltuttaminen. 

Ensimmäiset kaksi päivää makaan kovalla sairaalasängyllä katsellen tyhjyyteen. Revin ranteeni rikki terävällä ja minut yritetään rauhoittaa napeilla, joista ei ole mitään hyötyä. 

"Tuntuu vaan siltä, että haluan... 

kuolla."

Hoitaja silittää selkääni, kohentaa peittoani ja ehdottaa vierihoitoa. Kieltäydyn vahvasti ja saan lisää tehottomia pillereitä sekä tiedon siitä, että yöhoitaja käy luonani tavallista useammin. Ihan vain varmuuden vuoksi.

***

Nyt siitä on lähes viikko ja oloni on paljon parempi, vaikkei vieläkään täysin normaali. Minulla on uudet lääkkeet, ahdistusta vain kohtauksittain ja epilepsiakin muistuttaa itsestään vain harvoin. Kanyyli huonossa paikassa ja päivien tunnit kuluvat liian hitaasti, mutta yritän vakuuttaa itselleni, miten tämän nyt vain piti mennä näin. Kaikki on pian taas paremmin. 

Taisi mennä suorittamiseksi.

Istun kovalla laminaatilla ja yritän tehdä pakotan kehoni tekemään, mitä taideterapeuttini näyttää. Maadoittumaan. Kehoni vänkää vastaan ja saan oikeasti tehdä lihasvoimin töitä, että saan pidettyä kämmenen toisen päällä edes vähän auki. Mieleni ja kehoni ovat monesti aivan eri linjoilla; toisen mielestä asiat tehdään vaikka väkipakolla, kun toinen haluaisi ottaa pienen aikalisän. Ennen viimeistä varttia terapeutti kysyy sen vaikeimman kysymyksen: "Mitä sinä haluaisit tehdä vielä?" En tiedä taaskaan - en koskaan tiedä - joten hän ehdottaa kuvan tekemistä. Mieli suorastaan huutaa kieltolauseita, mutta keho ei tottele, se haluaa miellyttää: "Joo, tehdään vaan." Istun mykkänä tyhjän paperin edessä hyvän tovin, kunnes saan soperrettua, ettei tästä tule mitään. Keskustelumme polut haarautuvat suljettuihin kysymyksiin, kuten "tehdäänkö kuva?" tai "aloitetaanko kirjoittamalla?". Miten vaikeaa voikaan olla sanoa ei? 

Joo (eikä!) 

Kaikki käy (haluun liikkua!) 

Ihan sama (oikeestaan mulla olis idea)

Tehdään vaan (tehdäänkö jotain muuta?)

Tapaamisen jälkeen poljen kotiin ja mieleeni nousee tärkeä kysymys: milloin aloin suorittaa parantumista? Olenhan minä aina kiltisti tehnyt, puhunut, kertonut ja kuvaillut, vaikka en ehkä olisi edes halunnut, mutta en ole pitänyt sitä mitenkään erikoisena asiana. Luonnevikana ennemminkin, kiltin tytön leiman lätkäissyt keskelle otsaani. Ole siinä sitten suorittamatta!

Jo vuosia olen pitänyt itseäni enemmän tai vähemmän säälittävänä: epileptikko, (entinen) anorektikko ja hullu. Olisiko nyt viimein aika osoittaa armollisuutta itseään kohtaan? Voisi silittää ihoaan kämmenellä veitsenterän sijaan ja katsoa peilikuvaansa silmiin muulloinkin kuin ripsiväriä laittaessa. Voisi sanoa itselleen "olet kaunis" ja jättää iänikuisen solvaamisen.

Ja veisi apteekkiin ne lääkkeet, joita on vuosikausia pitänyt säilössä odottamassa Sitä Pahinta Päivää.

Kimallusta ja kamaluutta.

Makaan olohuoneen lattialla selällään, jalat kippurassa päälläni ja kädet tiukasti niiden ympärillä. Ahdistaa taas ja mietin, miltä Se Mörkö näyttäisi, jos Sillä olisi muoto. Se olisi iso epämääräisyys, joka ajaa nurkkaan ja pistää käpertymään niin pieneksi kuin suinkin; Se tökkisi ja tönisi pitkillä, lonkeromaisilla käsillään pilkallisesti ja naurahtaisi päälle. Se olisi kuin varjo, mutta todellisempi, julmempi ja kylmempi. Joskus Se olisi hiljaa ja tuijottaisi vain vaativasti, mutta yleensä se huutaisi, ilkkuisi ja karjuisi peittäen alleen kaikki ne avunhuudot ja pelonsekaiset parkaisut. Se karjuisi, mutta kukaan muu ei voisi kuulla Sen ääntä.

Viime aikoina on ahdistus ollut läsnä vähän turhankin usein. Uskon tämän äkillisen pahenemisen johtuvan - ainakin osittain - uudesta lääkityksestäni, joten neurologille olisi taas asiaa, mutta en millään haluaisi soittaa vielä. Lääke on tällä hetkellä todennäköisesti ainoa mahdollinen, jota en ole kokeillut, joten siitä oljenkorresta ei ihan helpolla haluaisi päästää irti. Uskon, että kohta olisi jo viisasta myöntää tosiasiat itselleen. Mutta. Ei ihan vielä. Kohtahan se on kontrolliaikakin.

Olen tuntenut pahaa oloa tekemättömistä koulutöistä, liikkumattomuudesta, terapiatauoista, itsestäni, lapsettomuudesta, jopa kevään tulemisesta ja auringosta... Listaa voisi jatkaa loputtomiin, mutta jääköön se nyt tuohon. Lisäksi vuoden lääkevaihtoralli ja stimulaattorin leikkaus/säätö alkavat myös tuntua elimistössäni. Tuntuu, etten kestä enää hetkeäkään uusia, vanhoja, nostettavia, laskettavia tai muuten vain säädeltäviä lääkkeitä saatika nousevaa virtaa, joka sattuu; haluan vain sen kemiallisen tasapainon takaisin, joka vielä vuosi sitten kehossani vallitsi. Tosin, itsepähän tieni valitsin. Halusin saada kohtaukset pois. Ja haluan vieläkin, mutta nyt alkaisi jo riittämään. Miksei mikään auta?

Ai niin! Olen huono itkemään, mutta lyhytelokuva ReMoved sai kyyneleeni kimaltamaan hetkellisesti. Se on kamala, karu ja kaunis yhtäaikaa. Kannattaa katsoa.

Punaisia pillereitä.

Kolikko pyörii villiä piruettiaan sormieni alla, kun yritän tappaa aikaa ja pahaa oloani keittiönpöydän ääressä. Musta kahvi polttelee suuta, mutta ei sen niin väliksi - onpahan mahdollisuus pysähtyä hetkeksi. Muistan, kuinka lauloin automme etupenkillä kipu kuolee huutamalla, alastomana lattialla ja mietin kaikkia niitä hetkiä, jolloin olin sitä yrittänyt.

Elossa se on vieläkin.

Olen sekaisin lääkkeistä, niistä uusista punaisista pillereistä, jotka maksavat liikaa ja saavat ahdistavat ajatukset kiertämään kehää päässäni. Yritän hokea itselleni, että juuri nämä saattavat olla ne oikeat ja toimivat, mutta en tiedä, mitä uskoisin ja mihin luottamukseni laskisin. Tuntuu niin mahdottomalta, että kahdestoista lääke voisi olla se toimiva - vai oliko se jo kolmastoista? - kun eivät ne aiemmatkaan ole yhtään helpottaneet.

Mutta ainakin minä nukun! Olen levoton hetken ja väsähdän, kunnes vain nukun. Autossa, sohvalla, sängyssä, kassajonossa. Nukun, olen levoton ja kiukuttelen - ja aloitan alusta. Välillä puhelin soi, mutta en jaksa vastata. Pitäisi ja täytyisi ja olisi pakko, mutta -

en jaksa.

Epilepsy awareness month.

Langettava tauti 
Kaatumatauti 
Heittotauti 
Pyörrytystauti 
Kuoleskelevainen tauti 
Kouristustauti 
Pahanpieksijän tauti 
Pahanlyötävä tauti
Epilepsia

Rakkaalla lapsella todellakin on monta nimeä - eikä tarvitse mennä kuin muutama vuosi taaksepäin, kun minustakin yritettiin häätää pahoja henkiä pois. Kyllä! Vielä 2000-luvulla! Ehkäpä juuri leimaavuutensa vuoksi tämä ei ole Suomeen vielä kovin hyvin rantautunut, mutta marraskuu ei ole pelkästään miesten Movember, vaan myös epilepsiatietoisuuden kuukausi. Olen kertonut muutamaankin otteeseen sairauteni kamalaa alkutaivalta, siitä en jaksa enää kirjoittaa, mutta voisin kertoa siitä, miltä epilepsia tuntuu.



Parhaimpina päivinä en ajattele koko sairautta: tiedostan sen, mutta en mieti sitä. Elämäni pyörii niin vahvasti vaikeahoitoisen epilepsian ympärillä, että nämä hyvät päivät tuntuvat suorastaan taivaallisen rauhallisilta, kun pelko seuraavasta kohtauksesta ei ole alati läsnä. Huonot päivät ovatkin sitten asia erikseen. Silloin en pysty olla pelkäämättä pahinta, kun kohtauksia räiskyy peräjälkeen. Liian paljon, liian voimakkaita, liian lamauttavia. Minulle epilepsia on pelkoa, hyväksymistä, tasapainon etsimistä, hiljaisia onnenhuokauksia, pettymyksiä ja vakuuttelua. Se menee kyllä ohitse ihan kohta. Joo. Meneehän se. Ihan kohta. Toisaalta sairaus on tuonut elämääni myös jotain hyvääkin (ei ehkä ihan heti uskoisi!), sillä elämänrytmini on pakostikin muuttunut hyvin tasaiseksi. Joskus se on vähän ärsyttävää, mutta kaikkeen tottuu - ei minun tarvitse riekkua yökerhoissa, kun se ei edes kiinnosta.



Ihmisten reaktiot vaihtelevat kauhusta ihmetykseen, mikä joskus raivostuttaa. Kerron saman vastauslitanjan jokaiselle kysyjälle, se on kuin automaattivastaus kysymystulvan edessä. Kaikki tarpeellinen tieto pienessä paketissa. Ehkä eniten raivostuttaa, miten leimaava ja pelkoa herättävä sairaus epilepsia oikeasti on. Ihmiset kyllä tietävät sen olemassaolosta, mutta itse sairaudesta on vain uhkakuvia: suusta valuvaa vaahtoa, villiä kouristelua ja oksentelua. Niinpä. Itse en esimerkiksi ole koskaan oksentanut kohtauksen jälkeen eikä suustani ole valunut vaahtoa, vain himpun verran verta muutamasti, kun olen puraissut kieleeni kohtauksen yhteydessä. Ja että suuhun muka pitäisi laittaa jotain: tikku, keppi, mikä vain. EI!! Se tuntuu siltä kuin tukehtuisi, uskokaa, minä tiedän.



Siispä jos marraskuussa puen ylleni jotain violettia, haluan osaltani kertoa, että epilepsia koskettaa minua. Se on tärkeä asia. Pukeudun kyllä usein violettiin, mutta tässä kuussa sillä on tietty tarkoituksensa.


(Kuvat: Google-haun kautta, David B.:n kirjasta Epileptikko)

Kemiallista helpotusta.

Lääkärini on realisti ja palauttaa takaisin vallitsevaan todellisuuteen. Muista, että sinulla on vaikea epilepsia. Et ehkä jaksa opiskella. Kiellän kyyneleitä tulemasta, painan katseen käsiini ja mietin, mitä tuohon voisi vastata. Yritän kertoa, kuinka tuntuisi luovuttamiselta ja väärältä tyytyä vähempään - en minä voi! En minä saa! Minun on oltava parempi ja enemmän ja kykenevämpi ja kaikkea mahdollista. En halua laatia b-suunnitelmaa, en halua epäonnistua. En halua!

Entä jos et pääse sisälle kouluun? Tai entä jos et jaksa suorittaa opintoja loppuun asti? Mitä sinä sitten aiot? Katson häntä silmiin ja tekisi mieli sanoa, etten perkele tiedä, mutta hämmentynyt pikkutyttö sisältäni sopertaa tyhjiä vastauksia. Tiedän, ettei hän pahalla minua kehota ajattelemaan mahdollisuuksia, mutta silti se sattuu.

On vaan pakko onnistua. Pakko.

Hän ehdottaa jälleen lääkitystä, on tehnyt sitä jo kahden vuoden ajan, mutta aina olen kieltäytynyt. Se voisi auttaa ahdistukseesi, ihan oikeasti. Seuraavana aamuna pyöritän puolikasta pilleriä sormissani ja mietin, miksi tähän päädyttiin taas. Niin hyvin meni ilman lääkkeitäkin. Niin valheellisen hyvin, että tämä taisi olla ainut vaihtoehto tällä kertaa. Onnellisuuspilleri. Ahdistukseen. Ehkä se taisi jo olla korkea aika.

Pintamaalattua.

Ihan liikaa kaikkea. Uutta, ihmeellistä, erilaista. Opeteltavaa, järjesteltävää, tehtävää. Sisäistettävää, tentittävää. Elettävää. Valehtelen kirkkain silmin; nauran, vaikka itkettäisi. Mieli on musta, mutta väitän sen heijastelevan sateenkaaren väreissä. Ei saisi valehdella, tästä on puhuttu paljon, mutta en osaa muutakaan. En halua olla taakaksi. "Kohtaukset ahdistaa." Sen taakse on hyvä juosta karkuun, epilepsia saa taas olla syntipukkina.

Vain pintamaalattua kuorta. Tekohymyä ja tekaistuja sanoja.

Valkoista valkoisella.

Olen jälleen tuonut päiväkirjan mukanani; ojennan sen taideterapeutilleni ja hän lukee sivut läpi kerran, lukee toisen. Jos sinä olisit terveydenhuollon ammattilainen ja vastaanotollasi nuori ihminen näyttäisi sinulle tällaisen tekstin, mitä ajattelisit? Kertaan kirjoittamiani vaatimuksia ja itsevihaa, kurtistan kulmiani ja mieleen nousee vilpitön kysymys: miksi? Niinpä.

En tahdo saada aikaiseksi viivaakaan. Vesivärit vaativat liikaa, niitä on paljon ja ne näyttävät haastavilta. En halua myöntää, että tarvitsen apua. Keskustelemme, hän yrittää saada ajatuksia pois vaativista väreistä, mutta ei se onnistu.

Yhtäkkiä kaikki keskeytyy, kun voimakas kohtaus vie minut muihin todellisuuksiin. Tunnen kouristusten voiman; käsi ei tottele, kasvot vääntyilevät villisti ja huomaan tämän maailman loittonevan yhä vain kauemmas. Viimein olen takaisin hetkessä, jossa ensimmäisenä kohtaan hänen huolestuneen katseensa. Kärsivällisen ja ymmärtävän, mutta huolestuneen. Parahdan, miten kovasti pelkään näitä kohtauksia. Pelkään kontrollin menetystä, suuria kohtauksia ja kuolemaa. Pelkään häpeää sekä sitä, miltä näytän, mitä tapahtuu ja toisten hätäännystä. Yksi rauhoittava ja vähän vettä. Niin ei saisi tehdä, mutta teenpä kuitenkin.

Hetken päästä pystymme jatkamaan. Olen taas tässä. Todellinen. Hengähdän syvempään kuin yleensä ja yritän keskittyä taas tyhjän paperin voittamiseen. Vesivärit vaihtuvat tuttuihin kuivapastelleihin ja taideterapeutti yrittää auttaa minua tekemään huomaamatonta viivaa paperille. Vaihdan turvallisen harmaan valkoiseen ja teen neljät kehykset paperille. Valkoisen saa hangattua melkein näkymättömiin, mikä tekee työstämisestä helpompaa. Ne ovat minun rajani; toisille huomaamattomat, mutta itselle todelliset, ahtaat ja joustamattomat. Ihan kuin kehyksiä, joiden sisälle minut ja vaatimukseni on mahdutettu ja joihin asiat vaan kuuluu luokitella. Hän toteaa, miten hieno ajatus se oli ja pyytää kirjoittamaan sen ylös, sillä ajatuksilla on toisinaan tapana kadota.

Lopuksi hän naurahtaa ja toteaa, miten valkoisen liidun valittuani hänelle tuli mieleen Malevich:n kuuluisa taideteos Valkoista valkoisella. Mutta huomasitko, ettet pyytänyt minulta apua? Olisit voinut pyytää ideaa tai apua alkuun, mutta yritit taas niin kovasti pärjätä yksin.

Niin yksin.

Kyyneleet nousevat silmiini, kun tuo vieras ihminen katselee minua vilpittömästi. Hän on päälle viidenkymmenen, syvyyttä ja elämäniloa silmissään. "Mikä sua itkettää?" hän kysyy, kun pyyhin vaivihkaa pieniä kyyneleitä. Myönnän, etten osannut enkä uskaltanut aiemmin sanoa ääneen, miten vaikeaa on opetella elämään taas kuin kaikki olisi normaalisti. Kaikki tuntuu pahalta; kuin pieni pala minusta olisi otettu pois ja jotain vierasta laitettu tilalle. En ole enää minä, ja kaikki se kurja muistuttaa itsestään kolmen minuutin välein. Miten jaksaa tätä? Rajoitukset, haaveiden sortuminen, häpeä - ei taas!

"Olen ollut yksinäinen," myönnän hiljaa ja hän ymmärtää paremmin kuin osasin kuvitella, "niin kauhean yksinäinen...". Nolottaa myöntää, sillä minunhan pitäisi nauttia elämästä.

Mietin kyyneleitä. Itkua. Miksi tuttujen edessä on pakko pärjätä? Miksi pato purkautuu juuri nyt? Siksikö, kun tiedän, etten tule enää näkemään tätä ihmistä? Ja silti hävettää! Häpeän itseäni ja kyyneleitäni, näitä muutamia pieniä, jotka nousevat silmiini ja jo pian pakenevat pois.

Lopuksi hän vielä halaa ja sanoo, miten upea ja ihana nuori nainen olen. On todella vaikea uskoa. 

Minäkö muka?

Ilman epilepsiaa?

Olen joskus miettinyt, millainen olisin ilman lääkitystä tai epilepsiaa. Sitä on vaikea kuvitella, kun on sairastanut niin kauan ja lääkkeetkin aloittanut jo kymmenkunta vuotta sitten; ei ole vertailupohjaa esimerkiksi aikuiselle minälle, joka ei olisi syönyt rekkalastillista erinäisiä lääkkeitä.

Olen pohtinut, mikä osuus epilepsialääkkeillä on ollut mielenpulmissani - minä kun en koskaan suostunut mielialalääkkeitä aloittamaan. Itse asiassa, nyt valehtelen! Olen syönyt niitä kahteen otteeseen: osastojakson jälkeen puolisen vuotta ja aikuisiällä viikon, mutta lopetin, kun sain allergisen reaktion. Ei vaan tullut koskaan soitettua asiasta psykiatrille... Hups! On vaikeaa sanoa, mikä johtuu mistäkin, saatika mikä pahentaa tai parantaa tilannetta. On toki lääkkeitä, jotka ovat saaneet pääni aivan totaalisen sekaisin, mutta niiden haitat ovat olleen niin voimakkaita, ettei huomaamiselta ole voinut välttyä. Toisaalta mietin myös omaa persoonaani: mikä on sitä lääkittyä minää, mikä aitoa ja oikeaa? Entä mikä verhoutuu masennukseen?

Tälläkin kolikolla on kuitenkin kaksi puolta; olen niin tottunut tähän sairauteen, että jos nyt saisin yhden toiveen, en ehkä ensimmäisenä toivoisi epilepsiaa pois. En ehkä osaisi, sillä se on niin kiinteä osa arkeani - ja minua. Mitä minusta jäisi jäljelle ilman tätä sairautta? Hassua - sitä toivoo kohtauksettomuutta enemmän kuin mitään muuta, mutta ajatus elämästä ilman epilepsiaa tuntuu täysin vieraalta. Ei ollenkaan normaalilta.

1,54 : 100 000

Mainitsin pari postausta aiemmin aivovauriosta/epämuodostumasta, jonka alkuperästä Tiu sitten kysyikin. Olen joskus aiemmin asiaa saattanutkin jo käsitellä, mutta jos en ole - ja muutenkin - seuraavaksi tarinaa epilepsiani takaa.

On jouluaattoilta ja makaan korkean kuumeen nujertamana lahjaröykkiön keskellä; en jaksa avata kaikkia lahjojani enkä hymyillä valokuvissa. Muistan siskoni, joka halasi minua pitkään ja sen, kuinka sinä vuonna en vaihtanut kaunista mekko päälleni. Olen kahdeksanvuotias ja yhtäkkiset kuumekouristukset yllättävät koko perheen. Myöhemmin itken ja huudan rivitalomme pihalla, kun vanhempani yrittävät saada minua lumihankeen pyörimään, kuten päivystävä lääkäri oli neuvonut. Ei se mitään auttanut ja jo kohta istumme terveyskeskuksen yöpäivystyksessä. Monta tuntia on kulunut, olen saanut paikan sairaalasängystä verhojen takaa ja minua pelottaa; kiltti mies antaa vuoronsa meille ja terveyskeskuksen sänky vaihtuu ambulanssikyytiin sairaalaan. Kiireesti. Pillit soiden. Vietän sairaalassa jonkun tovin ja taas pelottaa olla yksin siellä. Saan kohtauksia, soitan hälytyskelloa ja hoitajat kehuvat, miten reipas tyttö olen.

Tutkimusralli käynnistyy. Verikokeita, sydänfilmejä, psykologikäyntejä, astmatestejä, aivosähkökäyriä ja luvattoman paljon tunteja lasten osastolla, jossa kasaan muovihelmistä koruja, piirrän ja pelaan. Ja kaipaan kotiin. Magneettikuvauslaitteita ei talossa ole, he valehtelevat ja me tyydymme siihen. He hokevat vanhemmilleni, että kaikki on vain nuoren tytön oikkuja, jotka menevät kyllä ohi, kun aikuistun.

Lopulta, kahdeksan epätietoisen vuoden jälkeen, menemme yksityisvastaanoton kautta magneettikuviin ja päästäni löytyy pieni poikkeama. Istun äitini kanssa lastenneurologin vastaanotolla ja hän puhuu vaikeita tuumoreista, Kuopiosta, kahden viikon leikkausjonoista. En ymmärrä, mitä hän tarkoittaa, kun katsoo niin huolestuneena minua ja äitiäni, mutta kun hän suomentaa asiansa, maailmani romahtaa. Muistan, kuinka kävelen autolle asti ilmeettömänä, mutta oven suljettuani purskahdan epätoivoiseen itkuun. On hyvästeltävä ystävät! Minulla on kasvain! Minä kuolen! Äitikin itkee. En muista seuraavista kolmesta viikosta mitään, kun odotamme Kuopion erikoislääkäreiden kannanottoja. Lopulta saamme soiton: kasvainta ei olekaan, vaan synnynnäinen muutos aivoissa. Aloitan epilepsialääkityskokeilut, joista ei tule mitään. Kaksitoista lääkettä, kaikki mahdolliset ja mahdottomat yhdistelmät ja lukuisia tutkimuksia lisää. Johan löytyi magneettikuvauslaitteet myös sairaalasta.

Liian monta vuotta myöhemmin istun aviomieheni kanssa Kuopiossa, odotamme vuoroani lukuisiin tutkimuksiin, joista löytyvät tulokset ovat jotain aivan muuta kuin kotikaupunkini sairaalan. Sairastan harvinaista, synnynnäistä aivorakoiluhuokoistumaa, skitsenkefaliaa (tyyppi I). Muutoksia on laajasti molemmilla puolilla otsa-ohimolohkolla, ne eivät kasva tai muutu, mutta niitä ei myöskään voi leikata ilman suuria riskejä. Kuumekouristusten, kasvainepäilyjen ja kymmenien tutkimusten jälkeen minä sairastankin vaikeahoitoista, lääkeresistenttiä epilepsiaa, jota tuskin koskaan saadaan kohtauksettomaksi. On vain opittava elämään ja hyväksymään.

Huonoina päivinä kiroan koko sairauden ja kaikki aivoepämuodostumani alimpaan helvettiin, mutta pääasiassa olen kyllä ihan kiitollinen, että minulla tämä oirehtii vain epilepsian muodossa - voisinhan myös olla sokea tai vaikeasti kehitysvammainen! Niin ja ainakin olen melko harvinainen nainen, otsikon lukemat nimittäin viittaavat skitsenkefalian yleisyyteen maailmanlaajuisesti. Hups, nyt tuli melko pitkä teksti...

Skitsenkefalia eli aivorakoiluhuokoistuma on aivoepämuodostuma, jota luonnehtii isoaivojen harmaan aineen laskostuminen aivopuoliskojen halkion ympärille lähellä primääristä (historiallisesti ensin kehittynyttä) aivokudosta.

Hermosolujen siirtymishäiriön aiheuttamasta aivorakoiluhuokoistumasta tunnetaan sekä perinnöllinen että satunnaisen perimäaineen muutoksen tuottama muoto. Vaihtelevia oireita ovat kehitysvammaisuus ja CP-vammaisuus sekä epilepsia. Skitsenkefalian taustalla on EMX2-geenin virhe. Se sijaitsee 10. kromosomin pitkässä varressa (10q26.1). Oireisto on tyypitetty lievään (tyyppi I) ja vaikeaan muotoon (tyyppi II), joista jälkimmäinen on selväpiirteisemmin kehitysvammaoireyhtymä. Siihen liittyy lisäoireina lihasten velttoutta ja jäykkyyttä, kävely- ja puhekyvyttömyyttä sekä sokeutta.

KV-tietopankki

Lisää virtaa, kiitos!

Kaulalla särähtää kolmen minuutin välein, henkeä salpaa ja ääni muuttuu kähinäksi - hienoa! Rouva Neurologi viritti laitettani suuremmille milliampeereille ja hymyili, kun vinkaisin kivusta ja haukoin henkeäni. Sain hymynsä hyytymään hyvin nopeasti, kun kerroin tulevaisuudesta ja hankalista asioista. Hän pysäytti kynänsä, katsoi kulmiaan kohottaen ja teki mielipiteensä hyvin selväksi. Tunsin helpotusta, sillä sain vahvistusta omille tunteilleni.

Kiertelin torilla hiljaa, katselin nauravia ihmisiä ja ahkeria kauppiaita. Viisi herttaista vanhaa naista kokoontuneina iltapäiväkahville; harmaat kiharat ja leveät hymyt, kenellä onkaan mehukkaimmat juorut naapureistaan? Rakennusmiehet huhkivat hikisinä, lapset säntäilevät lelukojujen perässä, vanhat ukot ovat kerääntyneet tupakkarinkiin kuin teinipojat konsanaan. Kaljamahoja ja harvenevia hiuksia. Aurinko lämmitti, ajatukseni harhailivat ja jälleen kerran eksyin matkalla rautatieasemalle. Tavasin kyltistä: "Kuopion vankila".

Myöhemmin istun taas junassa ja mietin, että hyvänenaikasentään! Minulla on jalassa ihan oikeat farkut, jotka ostin vuosikausia sitten Ruotsista, ja tunnen näyttäväni ihan hyvälle - pienistä jenkkakahvoista huolimatta. Huomaakohan niitä kukaan muu? Hmm. Ravintolavaunussa humaltunut mies kiroaa puhelimeen äänekkäästi ja haukkuu kaikki savolaiset pystyyn. Tekisi mieli mennä heristämään sormea toruvasti, mutta jätän väliin, sillä hän on ainakin kaksi kertaa kokoiseni.

Se oli Kuopio, se.

Minä en ole sairaskertomus.

Nyt on hyvä olla. Tasaisen hyvä.

Olen rauhoittunut hirsimökin turvassa, neulonut silmäni ja käteni väsyksiin, täyttänyt ristikoita ja ihastunut järven kultaiseen pintaan, kun aurinko laskee horisonttiin. Olen onkinut pieniä ahvenia, löytänyt sisäisen metsäläiseni taas ja poiminut ämpäritolkulla marjoja. Hymyillyt, vajonnut ajatuksiini ja seonnut päivien kulussa.

Jokunen päivä sitten pysähdyin Tommy Hellstenin ajatukseen:  "Ajattelumme on usein kasvumme este. Uskomme enemmän sitä mitä me itsestämme ajattelemme kuin sitä, mikä meille olisi tulossa jos uskaltaisimme uskoa." Olen koko sairastamiseni ajan yrittänyt järkeistää asioita, kun en ole uskaltanut uskoa tai varsinkaan luottaa. Terapeuttini - ne useat, mutta varsinkin kaksi viimeisintä - ovat joutuneet yhä uudestaan kysymään minulta: "Mitä jos vain luottaisit? Tarvitseeko kaikkea järkeistää?" Taideterapiassakin, tyhjää paperia tutkiessani, ensimmäiset ajatukseni ja lausahdukseni ovat aina: "Ei mulla ole mitään mielessä. En tiedä yhtään, mitä tekisin.." Ja aina, siis ihan aina taideterapeuttini vastaa kärsivällisesti: "Ei tarvitse tietää. Älä ajattele."  Voi, miten useasti olenkaan vakuuttanut, miten pakko se todella on tietää. Siis minä! Tyttö ja nainen, joka ennen sairastumistaan huomasi elävänsä vähän liiankin fiilispohjalta. Fiilis, siis tunne, right? Sitten ne vain hävisi johonkin, tunteet; sulloin ne syvälle tunnekellariin, josta nyt yritän hiljalleen uskaltaa niitä ottaa esille. Uskoa ja luottaa, että elämä kantaa ja varsinkin Herra kantaa. Miksi se vaan on niin kamalan vaikeaa?

Äsken löysin tällaisen videon ja todella jäin miettimään. Katso sinäkin, se vie vain neljä minuuttia, mutta antaa taatusti enemmän. Video on kertakaikkisen vaikuttava! Miten minä näkisin toisen ihmisen, jos tietäisin hänestä enemmän? Katsoisinko eri lailla, kohtelisinko paremmin? Miksi ja mitä minun oikeastaan tarvitsisi tietää? Voisinko vain olla ihminen ihmiselle, sillä jokaisella meillä on omat ristinsä kannettavaksi kuitenkin? Itseäni lähelle tulee tämä ajatus jo senkin vuoksi, miten vaihtelevaa kohtelua saan epilepsiani vuoksi: toiset ottavat sen hyvin, osa haluaa rukoilla demonit pois minusta ja jotkut monet säälivät. Ei, en halua sääliä. Minä en ole monimutkainen sairaskertomus, olen ihminen sairauteni takana. Saan osakseni paljon sääliä, jota en tarvitse - mutta en minä tuomitse, sillä "kaatumataudin" leima ei ole täysin pyyhkiytynyt vieläkään.

Taisin poiketa aiheesta monestikin, mutta sallikaa se. Ajatus lentää, vaikka silmäluomia painaa jo kovasti.

Ja matka jatkuu.

Tällainen yleispätevä katsaus tähän väliin, kun pyykkikone laulaa ja toinen laukku odottaa pakkaajaansa.

Vietimme juhannuksen mökkitunnelmissa. Se teki hyvää, vaikka kaipasinkin saunaa ja hiljaisuutta. Epilepsia tosin meinasi näyttää taivaanmerkit; se nyki pienesti ja reuhtoi ihan kunnolla, sai mut pysähtymään ja tuijottamaan tyhjyyteen. Arvelen syöneeni liian epäsäännöllisesti, sillä kohtaukset kulkevat melkein käsikkäin verensokerini kanssa. Tulimme eilen illalla ja nukahdin nopeasti. Ennen nukahtamista onnittelin itseäni onnistuneista ruokailuista. Hyvä tyttö, noin sitä pitää.

Tänään taas pakkaan laukkuni ja lähden pariksi päiväksi pois. Oikeastaan tuntuu ihan hyvältä olla vähän aikaa poissa, sillä tämän kaksiomme seinät alkavat tulla päivä päivältä lähemmäs toisiaan. Hajoan, jos en saa tekemistä. Kun tulen takaisin kotiin, on miehen vuoro taas pakata laukkunsa ja lähteä. Varsin parisuhteellista elämää.

Haavat tuntuvat parantuvan hyvin, vaikka kutina raastaakin hermoja. Särkylääkkeitä ei tarvitse enää niin paljoa ja punoituskin alkaa vähitellen laskea. Itse aparaattia en juurikaan edes huomaa enää, joten virran nostaminen kuukauden päästä tulee varmasti sujumaan myös ihan mukavasti.

Mieli on hyvä. Kohta olen kaukana tunnin matkan päässä kotoa.

Koska haluan nauraa niin, että silmäni säteilevät.

Kolme päivää sairaalassa. Paljon jännitystä, haavakipua, uutta ja ihmeellistä - ja hienoja kohtaamisia. Sairaalassa olin vain nuori nainen keltaisessa pyjamassa - kukaan ei tunne, tiedä tai tuomitse. Olin enemmän oma itseni kuin pitkään aikaan. Aloitin keskusteluja, hymyilin, kerroin mielipiteitäni ja kuuntelin. Nauroin, vaikka rintakehää vihloikin joka kerta. Mikä minut saa sulkeutumaan itseeni juuri tuttujen ihmisten keskuudessa?

Kuinka kaipaankaan sitä ihmistä, joka oikeasti olen!

On aika taas tehdä päätöksiä. Tulen todennäköisesti tekemään näitä vielä kymmeniä kertoja, mutta päätös on aina hyvä.

Haluan nauraa.
Olla utelias elämää kohtaan.

Luottaa ja uskoa hyvään.

Katsoa peiliin rohkeasti.

Tahdon itkeä.

Etsiä maailmasta hyvää.

Lohduttaa ja tulla lohdutetuksi.

Hyväksyä tunteet, en vain olla tietoinen niistä.

Katsoa ystävää pelkäämättä ja häpeämättä.

Kertoa ajatukseni ääneen.

Ihmetellä.

Haluan taas olla minä - niin hyvässä kuin huonossa. Ja ihan eniten haluan jättää masennuksen, ahdistuksen ja syömishäiriön rippeet taakseni. Tiedän, että ne ovat olleet seuranani yli kymmenen vuotta, mutta tiedän myös, ettei minun tarvitse jatkaa matkaa niiden kanssa. Ne ovat ehkä jättäneet jälkensä minuun, konkreettisestikin, mutta niiden ei tarvitse enää hallita minua.

Päätän jälleen kerran parantua.