Kurkistus.

Olen miettinyt, mistä surullinen tarinasi on alkanut? 

Mikä laukaisi tuon kaiken pahan olosi? 

Minkä ikäinen olet? 

Oletko sairastanut kuinka pitkään? 

Miten puolisosi suhtautuu sairastamiseesi?

Anonyymi kirjoitti minulle kommentin - kiitos siitä - josta poimin esittämänsä kysymykset. Ajattelin, että voisin koostaa pienen tekstin niistä. Aiheista löytyy blogiani taaksepäin selaamalla enemmänkin kirjoituksia (mm. 1,54:100 000, Olet ehkä nähnyt hänet), pidempiä ja syväluotaavampia, mutta tässä ehkä lyhykäisyydessään vähän taustaa myös teille, jotka olette alkaneet lukea blogiani vasta äskettäin.

Olen melkein kolmekymppinen nuori nainen, jota luullaan aina kymmenisen vuotta nuoremmaksi. Se on huvittavaa ja tavallaan olen imarreltu, kun myyjä toisensa jälkeen pyytää henkilöllisyystodistusta nähtäväksi. En muista lapsuudestani paljoakaan, vain hajanaisia hetkiä hyvästä ja pahasta. Uskon tarinani alkaneen iltatähteydestä, keskenmenon jälkeisestä onnistumisesta, joka olikin äidille väärää sukupuolta. Kapinoivana teininä - huoraksi ja lihavaksi kehuttuna - kasasin itselleni suojakuoren, jonka läpi on vaikea nähdä. Nyt olen väsynyt vain pakenemaan ja haluaisin jonkun vain pelastavan minut itseltäni.

8-vuotiaana sairastuin epilepsiaan, jota tutkittiin, mutta jolle ei löydetty nimeä. 16-vuotiaana aloitin lääkerallin, jota ajattelin aina kestäväni, mutta nyt se tuntuu jo todella väsyttävältä. Aivosairauteni - skitsenkefalia ja vähän jotain muuta puutosta rakenteissa - on onneksi lievää muotoa ja epilepsiasta huolimatta kykenen täysipainoiseen elämään. Kukaan vastaantulija ei näe, että minun pääni sisällä eivät rakenteetkaan ole kunnossa.

Masennusta, syömishäiriötä ja ahdistusta olen sairastanut noin 13-vuotiaasta asti. Syitä on paljon, ehkä kaikkia en edes tiedä, mutta voin vain arvailla: traumoja, vihaa, valheita, liian paljon kannettavaa. Tarinani kuulostaa ehkä surulliselta, mutta se sisältää paljon ilonpisaroitakin, kuten aviomieheni, joka on pysynyt rinnallani kaikki nämä vuodet. Helppoa se ei ole, mutta me olemme koko ajan yrittäneet jaksaa itseämme ja toisiamme. Yhdessä. Koska niinhän me jo vuosia sitten tahdoimme. Olen ollut hänelle varsinainen hirviö, mutta en voi olla kuin kiitollinen, miten paljon rakkautemme on kestänyt.

Syitä kaikkeen on varmasti niin paljon kuin seurauksiakin, joten on vaikea sanoa, mistä kaikki tarkalleen on lähtenyt tai miksi olen tässä pisteessä nyt, mutta työstän sitä. Minä todella yritän parantua, koska haluan vielä joskus elää edes suunnilleen tasapainoista elämää. Edes suunnilleen.

Kysykää ihmeessä - vastaan parhaani mukaan!

Turvassa.

Istun sairaanhoitajan luona katse naulittuna lattiaan. Sormet kiskovat hihansuita alaspäin ja tunnen poskillani kuumottavan punan. Hän pyytää odottamaan käytävään, kunnes lääkäri kutsuu luokseen; ahdistus myllertää sisälläni niin, että kuvottaa. Mietin, vieläkö ehtisi juosta pois. 

Neurologin päättäväinen katse täyttyy huolesta, kun hän katselee kumaraista olemustani. "Mitä jos jäisit osastolle?" Emmin, koska pelkään, mutta hän saa minut suostumaan. Lääkepurku. Ahdistuksen ja itsetuhoisuuden pahimman kärjen taltuttaminen. 

Ensimmäiset kaksi päivää makaan kovalla sairaalasängyllä katsellen tyhjyyteen. Revin ranteeni rikki terävällä ja minut yritetään rauhoittaa napeilla, joista ei ole mitään hyötyä. 

"Tuntuu vaan siltä, että haluan... 

kuolla."

Hoitaja silittää selkääni, kohentaa peittoani ja ehdottaa vierihoitoa. Kieltäydyn vahvasti ja saan lisää tehottomia pillereitä sekä tiedon siitä, että yöhoitaja käy luonani tavallista useammin. Ihan vain varmuuden vuoksi.

***

Nyt siitä on lähes viikko ja oloni on paljon parempi, vaikkei vieläkään täysin normaali. Minulla on uudet lääkkeet, ahdistusta vain kohtauksittain ja epilepsiakin muistuttaa itsestään vain harvoin. Kanyyli huonossa paikassa ja päivien tunnit kuluvat liian hitaasti, mutta yritän vakuuttaa itselleni, miten tämän nyt vain piti mennä näin. Kaikki on pian taas paremmin. 

Ilman epilepsiaa?

Olen joskus miettinyt, millainen olisin ilman lääkitystä tai epilepsiaa. Sitä on vaikea kuvitella, kun on sairastanut niin kauan ja lääkkeetkin aloittanut jo kymmenkunta vuotta sitten; ei ole vertailupohjaa esimerkiksi aikuiselle minälle, joka ei olisi syönyt rekkalastillista erinäisiä lääkkeitä.

Olen pohtinut, mikä osuus epilepsialääkkeillä on ollut mielenpulmissani - minä kun en koskaan suostunut mielialalääkkeitä aloittamaan. Itse asiassa, nyt valehtelen! Olen syönyt niitä kahteen otteeseen: osastojakson jälkeen puolisen vuotta ja aikuisiällä viikon, mutta lopetin, kun sain allergisen reaktion. Ei vaan tullut koskaan soitettua asiasta psykiatrille... Hups! On vaikeaa sanoa, mikä johtuu mistäkin, saatika mikä pahentaa tai parantaa tilannetta. On toki lääkkeitä, jotka ovat saaneet pääni aivan totaalisen sekaisin, mutta niiden haitat ovat olleen niin voimakkaita, ettei huomaamiselta ole voinut välttyä. Toisaalta mietin myös omaa persoonaani: mikä on sitä lääkittyä minää, mikä aitoa ja oikeaa? Entä mikä verhoutuu masennukseen?

Tälläkin kolikolla on kuitenkin kaksi puolta; olen niin tottunut tähän sairauteen, että jos nyt saisin yhden toiveen, en ehkä ensimmäisenä toivoisi epilepsiaa pois. En ehkä osaisi, sillä se on niin kiinteä osa arkeani - ja minua. Mitä minusta jäisi jäljelle ilman tätä sairautta? Hassua - sitä toivoo kohtauksettomuutta enemmän kuin mitään muuta, mutta ajatus elämästä ilman epilepsiaa tuntuu täysin vieraalta. Ei ollenkaan normaalilta.

1,54 : 100 000

Mainitsin pari postausta aiemmin aivovauriosta/epämuodostumasta, jonka alkuperästä Tiu sitten kysyikin. Olen joskus aiemmin asiaa saattanutkin jo käsitellä, mutta jos en ole - ja muutenkin - seuraavaksi tarinaa epilepsiani takaa.

On jouluaattoilta ja makaan korkean kuumeen nujertamana lahjaröykkiön keskellä; en jaksa avata kaikkia lahjojani enkä hymyillä valokuvissa. Muistan siskoni, joka halasi minua pitkään ja sen, kuinka sinä vuonna en vaihtanut kaunista mekko päälleni. Olen kahdeksanvuotias ja yhtäkkiset kuumekouristukset yllättävät koko perheen. Myöhemmin itken ja huudan rivitalomme pihalla, kun vanhempani yrittävät saada minua lumihankeen pyörimään, kuten päivystävä lääkäri oli neuvonut. Ei se mitään auttanut ja jo kohta istumme terveyskeskuksen yöpäivystyksessä. Monta tuntia on kulunut, olen saanut paikan sairaalasängystä verhojen takaa ja minua pelottaa; kiltti mies antaa vuoronsa meille ja terveyskeskuksen sänky vaihtuu ambulanssikyytiin sairaalaan. Kiireesti. Pillit soiden. Vietän sairaalassa jonkun tovin ja taas pelottaa olla yksin siellä. Saan kohtauksia, soitan hälytyskelloa ja hoitajat kehuvat, miten reipas tyttö olen.

Tutkimusralli käynnistyy. Verikokeita, sydänfilmejä, psykologikäyntejä, astmatestejä, aivosähkökäyriä ja luvattoman paljon tunteja lasten osastolla, jossa kasaan muovihelmistä koruja, piirrän ja pelaan. Ja kaipaan kotiin. Magneettikuvauslaitteita ei talossa ole, he valehtelevat ja me tyydymme siihen. He hokevat vanhemmilleni, että kaikki on vain nuoren tytön oikkuja, jotka menevät kyllä ohi, kun aikuistun.

Lopulta, kahdeksan epätietoisen vuoden jälkeen, menemme yksityisvastaanoton kautta magneettikuviin ja päästäni löytyy pieni poikkeama. Istun äitini kanssa lastenneurologin vastaanotolla ja hän puhuu vaikeita tuumoreista, Kuopiosta, kahden viikon leikkausjonoista. En ymmärrä, mitä hän tarkoittaa, kun katsoo niin huolestuneena minua ja äitiäni, mutta kun hän suomentaa asiansa, maailmani romahtaa. Muistan, kuinka kävelen autolle asti ilmeettömänä, mutta oven suljettuani purskahdan epätoivoiseen itkuun. On hyvästeltävä ystävät! Minulla on kasvain! Minä kuolen! Äitikin itkee. En muista seuraavista kolmesta viikosta mitään, kun odotamme Kuopion erikoislääkäreiden kannanottoja. Lopulta saamme soiton: kasvainta ei olekaan, vaan synnynnäinen muutos aivoissa. Aloitan epilepsialääkityskokeilut, joista ei tule mitään. Kaksitoista lääkettä, kaikki mahdolliset ja mahdottomat yhdistelmät ja lukuisia tutkimuksia lisää. Johan löytyi magneettikuvauslaitteet myös sairaalasta.

Liian monta vuotta myöhemmin istun aviomieheni kanssa Kuopiossa, odotamme vuoroani lukuisiin tutkimuksiin, joista löytyvät tulokset ovat jotain aivan muuta kuin kotikaupunkini sairaalan. Sairastan harvinaista, synnynnäistä aivorakoiluhuokoistumaa, skitsenkefaliaa (tyyppi I). Muutoksia on laajasti molemmilla puolilla otsa-ohimolohkolla, ne eivät kasva tai muutu, mutta niitä ei myöskään voi leikata ilman suuria riskejä. Kuumekouristusten, kasvainepäilyjen ja kymmenien tutkimusten jälkeen minä sairastankin vaikeahoitoista, lääkeresistenttiä epilepsiaa, jota tuskin koskaan saadaan kohtauksettomaksi. On vain opittava elämään ja hyväksymään.

Huonoina päivinä kiroan koko sairauden ja kaikki aivoepämuodostumani alimpaan helvettiin, mutta pääasiassa olen kyllä ihan kiitollinen, että minulla tämä oirehtii vain epilepsian muodossa - voisinhan myös olla sokea tai vaikeasti kehitysvammainen! Niin ja ainakin olen melko harvinainen nainen, otsikon lukemat nimittäin viittaavat skitsenkefalian yleisyyteen maailmanlaajuisesti. Hups, nyt tuli melko pitkä teksti...

Skitsenkefalia eli aivorakoiluhuokoistuma on aivoepämuodostuma, jota luonnehtii isoaivojen harmaan aineen laskostuminen aivopuoliskojen halkion ympärille lähellä primääristä (historiallisesti ensin kehittynyttä) aivokudosta.

Hermosolujen siirtymishäiriön aiheuttamasta aivorakoiluhuokoistumasta tunnetaan sekä perinnöllinen että satunnaisen perimäaineen muutoksen tuottama muoto. Vaihtelevia oireita ovat kehitysvammaisuus ja CP-vammaisuus sekä epilepsia. Skitsenkefalian taustalla on EMX2-geenin virhe. Se sijaitsee 10. kromosomin pitkässä varressa (10q26.1). Oireisto on tyypitetty lievään (tyyppi I) ja vaikeaan muotoon (tyyppi II), joista jälkimmäinen on selväpiirteisemmin kehitysvammaoireyhtymä. Siihen liittyy lisäoireina lihasten velttoutta ja jäykkyyttä, kävely- ja puhekyvyttömyyttä sekä sokeutta.

KV-tietopankki